« Toutes les questions concernant la fin de vie ne sont pas solubles dans celles relatives à l’euthanasie, loin s’en faut »
Douleur, compassion, liberté de choix du patient, dignité, respect de la volonté de l’autre (qui sera nous demain)… Tous ces bons sentiments sonnent bien et pourraient conduire au consensus pour légaliser l’euthanasie comme si elle ne l’était pas déjà de fait. On nous dira que c’est pour avaliser ce qui se passe dans l’ombre et éviter les risques pour les bonnes âmes qui s’y livrent dans la nuit de l’hôpital… Justement si on « aide « quelqu’un à mourir, ce ne peut être qu’un choix longuement pesé et le risque moral, médicolégal et éthique doit persister et être assumé, seul rempart à la banalisation du meurtre. Il ne faut pas banaliser le fait de "tuer" dans notre société et achever un mourant est bien « tuer ». Si on passe la limite sans même sans apercevoir, la déliquescence de la société et son humanité sont en jeu. La porte est rouverte aux wagons de bestiaux, aux camps pour handicapés ou opposants, aux expériences médicales sur ces « sous hommes » déchets humains selon l’expression des années 1930 pour les cancéreux incurables, voir à l’extermination de catégories gênantes, bref au fascisme qui rode toujours.
Déjà trop d’euthanasies en France la mort précipitée dans un cas sur deux !
L’euthanasie est déjà pratiquée. 3,1 % des décès font suite à un acte visant délibérément à abréger la vie, par un arrêt du traitement ou une intensification de la sédation. Dans 0,8 % des décès, des médicaments ont été administrés afin de donner la mort (dont 0,2 % seulement à la demande du patient). Aujourd'hui illégale, l'euthanasie est pratiquée et dans un nombre significatif de cas sans la demande du patient selon l'Ined. Elle concerne principalement les malades souffrant de cancer. Ce nombre important de fins de vie « accélérées » dont un nombre non négligeable sans l’accord du patient même conscient interpelle. Les gouvernements et en miroir les soignants voire les familles ont pris l’habitude de décider de ce qui est bon pour le malade. On a l’habitude d’entendre dans les réunions hospitalières qui se permettent dé décider de la vie ou de la mort des individus au nom d’une collégialité toute puissante : « cette vie ne vaut pas la peine d’être vécue » (et la leur ?). Ou bien « pourquoi réanimer cette enfant handicapée ? » (Entendu hier : ce sont des faits quotidiens dans les hôpitaux). Faut-il avoir un QI minimum pour avoir le droit de vivre, de rire, de jouer, d’aimer et d’être aimé ? On utilise la souffrance des familles pour les amener à prendre la décision qu’ont choisie les médecins en leur faisant croire que c’est eux qui la prennent. Perversion, peur des responsabilités ? On fait croire à une famille qu’un patient jeune doit être amputé pour se sortir d’un épisode infectieux qui met sa vie en jeu (sans l’avis de son orthopédiste référent qui le suit depuis 13 ans). On le dit à la jeune fille intubée, ventilée qui fait comprendre que dans ces conditions il faut abréger sa vie... De quel droit imposer des souffrances psychologiques de ce type à une adolescente et à sa famille. Est-ce là le monde médical dont nous rêvions quand nous avons choisi les études de médecine ?
Ne faut –il pas chercher d’autres explications à cette véritable mise en condition pour légaliser l’euthanasie après avoir mis en exergue les soins palliatifs en les opposant de fait aux soins curatifs qu’ils ont fini par écourter même lorsqu’il existe encore des possibilités de traitement potentiellement curatif ?
L’argument pour légaliser l’euthanasie est le même qu’on entendait il y a quelques années pour développer les soins palliatifs de façon autonome. Car pallier la douleur des gens avait toujours fait partie du travail des cancérologues en combinaison avec les soins à visée curatrice. Les isoler comme une entité à part revenait à faire admettre l’arrêt brutal des soins curatifs. Hors si ces soins palliatifs ont été développés, le traitement de la douleur a été contrôlé, chacun sait maintenant dans le milieu du cancer traiter la douleur, même s’il reste parfois des situations difficiles (par exemple les douleurs neurologiques peu sensibles aux morphiniques). Dans les situations résistantes à la morphine et ses dérivés d’autres médicaments sont utiles (laroxyl, rivotril, neurontin etc..) et à la limite la sédation (diminuer la vigilance et endormir le patient par des anesthésiques) est possible et utilisée de façon fréquente et ne doit pas signifier euthanasie. Par contre le patient doit avoir le choix et être informé : celui-ci préfère parfois tolérer une certaine douleur plutôt que de perdre contact avec la réalité et ses proches. Quand on souffre c’est qu’on est vivant et certains le réclament haut et fort malgré la mode ambiante.
Alors pourquoi ces campagnes depuis la fin des années 1990 pour mettre en avant les soins palliatifs et les mettre en concurrence avec le traitement du cancer par exemple ? On avait vite compris à l’époque que la morphine coute quelques euros et la chimiothérapie des centaines. Maintenant, comme si cela ne suffisait pas de ne plus soigner les gens pour leur pathologie mais seulement les « accompagner », la bataille de l’euthanasie commence...
Des raisons pas si nobles en faveur de l’euthanasie motivent peut être certains de ses promoteurs.Les soins palliatifs sont encore trop coûteux. Les hôpitaux sont "encombrés" de patients vieux, fatigués, malades peut-être incurables (cela est vite décrété et souvent au moins partiellement faux). Les établissements hospitaliers sont en déficit. Il faut réduire les coûts, donc les hospitalisations, d’autant que les moyens ou longs séjours nécessitent beaucoup de personnel soignant et que ce sont les emplois qui coûtent chers. Alors accélérer les fins de vie en le présentant comme un choix humain et compassionnel, n’est-ce pas une belle idée de gestionnaires, inavouable dans ses raisons profondes à la population. Les citoyens ne le découvrent que lorsque leur proche est en cause. Et encore seulement les plus vigilants qui ne se laissent pas tromper par le discours de compassion ambiant.
La mise à mal du système de santé depuis les années 1990 avec les SROS, les différentes réformes et plans successifs (plan cancer, plan hôpital 2003-2007, et finalement la loi Hôpital patients santé territoire de 2009 dite HPST qui achève la casse de l’hôpital et la mainmise des gestionnaires pour ériger l’hôpital–entreprise).
Quand a commencé la grande vague de médiatisation pour la diminution « nécessaire » des dépenses de santé vers les années 1995 pour soi-disant « sauver la sécurité sociale, (dont il s’agissait de fait de préparer la privatisation pour rendre à la Bourse les milliards d’euros qui y échappent encore), les fusions d’hôpitaux, les fermetures des petites maternités et des hôpitaux de proximité ainsi que la fermeture de milliers de lits de psychiatrie ont modifié radicalement le paysage du système de santé.
Le coût pour la Sécurité sociale des six derniers mois de vie
Les analyses publiées pour l’établissement du SROS en 1995 (schéma régional d’organisation sanitaire) ont rapidement montré que les dépenses de santé d’un patient pendant ses six derniers mois de vie équivalaient aux sommes qu’il avait consommées dans le reste de sa vie.
Quoi de plus simple que d’imaginer « raccourcir » ces six mois de vie par les soins palliatifs d’abord et l’arrêt des traitements coûteux de chimiothérapie au prétexte d’obstination déraisonnable puis l’euthanasie passive ou active, mais toujours discrète inavouée, innommée ou innommable . On préfère la notion d’aide, de sédation un peu poussée qui raccourcira la vie mais pour le bien du patient. La loi Léonetti a encadré ces pratiques en les dégageant du risque médicolégal. Cela devrait être bien suffisant vu déjà les dégâts en termes d’autorisation que se donnent les équipes médicales sur la vie et la mort des malades. L’image de Dieu personnifié n’est jamais loin du médecin et la différence bien connue entre un médecin et dieu est que dieu ne se prend pas pour un médecin.
Effets pervers d’une loi bien équilibrée dans les textes mais dont l’application dépasse déjà ses buts. Les équipes se réunissent et se croient légitimes pour décider de la vie du patient, de la sédation qu’il nécessite pour pallier sa douleur. De fait c’est à lui de décider, à personne d’autre. Et l’on connait maintenant la grande infériorité et l’incohérence des décisions prises en collectivité[6], l’abus de faiblesse des équipes médicales sur les familles auxquelles elles font accepter la décision du staff qui passe pour motivée, objective et raisonnable. Notre vie ne tient qu’à un fil surtout en réanimation ou en oncologie. Vous avez intérêt à avoir comme famille et /ou personne de recours des gens non influençables qui vous aiment et n’attendent pas l’héritage.
Et puis la Tarification à l’activité s’en est mêlée (célèbre T2A).
Mis en place dans les hôpitaux progressivement depuis le début du nouveau siècle, il s’avéra rapidement que seuls les « actes » payaient (pose de cathéter central, fibroscopie, biopsie, ponction, etc., interventions évidemment).. Règne et dogme du quantitatif, cette tentative a priori saine de payer les hôpitaux en fonction du travail fourni réellement eut rapidement ses effets pervers et fut détournée de ses objectifs.
Il apparut vite que toutes les activités humaines auprès du patient n’étaient pas « valorisées ». La toilette d’un malade devait se faire rapidement, plus question de passer du temps avec lui ni de bavarder, de l’écouter, le consoler, le cajoler. Fini l’infirmière autorisée à nurser son patient devenu client. Quant aux médecins vissés sur leur siège devant l’ordinateur pour récupérer les protocoles à appliquer à la maladie qu’ils devaient traiter, ils oubliaient vite que cette maladie survenait chez un être humain à prendre en charge globalement.
Ainsi malgré la rentabilité exigée de plus en plus du personnel, il fallut réduire la durée des séjours « en court séjour » habituel et en soins palliatifs. Ils devinrent non rentables, pas plus qu’en long séjour ou en maison de retraite médicalisée. Il fallut « raccourcir » la durée des hospitalisations en soins palliatifs aussi et on m’expliqua clairement quand je me renseignais pour un proche qu’au-delà de douze jours le malade devait être sorti… Retour à domicile ? Parfois exceptionnellement. Sinon … Nombre d’entre eux probablement réclameraient l’euthanasie avant qu’on ne les mette franchement à la porte. Ils sauraient se tenir et s’effacer à temps. On tournerait autour d’eux et de leurs familles leur demandant de trouver un autre point de chute … Ils seraient conditionnés et surtout se sentiraient de trop, gênants pesant sur la société et leurs proches … Même dans les services d’oncologie pédiatrique, des adolescents en soins entendent « qu’ils creusent le trou de la sécu ». Mais personne n’avoue jamais avoir prononcé une parole pareille…
Alors que signifie une demande d’euthanasie si tant est qu’elle existe, sinon une sensation d’être un poids pour la société ou/ et sa famille. Une société digne de ce nom traite mieux ses malades, ses parents, ses enfants, et ne les pousse pas au suicide, au nom de la compassion et de la dignité.
Un exemple : en service d’oncologie de court séjour à l’hôpital public une journée d’hospitalisation avec comme diagnostic principal ; soins palliatifs (Z515) rapporte à l’hôpital environ 1400 euros payés par la sécurité sociale ; deux jours environ 2400, de quatre à douze jours de l’ordre de 4400 euros. Toute journée supplémentaire ne sera payée que 200 euros. Il vaudra mieux « libérer le lit » rapidement et y traiter un patient, ou plutôt une pathologie, plus rentable comme une septicémie chez un malade en aplasie (trop peu de globules blancs) où 5 jours rapporteront plus de dix mille euros à l’hôpital. Et étant donné la pression des gestionnaires médecins et administratifs qui nous donnent des objectifs financiers d’activité à remplir … le sort du malheureux malade est oublié. Parfois les soignants essaient de prolonger le séjour possible en prescrivant quelques actes qui le rentabiliseront et permettront de s’autoriser à le garder un peu, telle une pose de cathéter central chez un sujet cachectique par ailleurs en arrêt de soins. Quid de sa souffrance au bloc, dans les couloirs sur le brancard ? Celui-là va vite demander qu’on en finisse. On n’est pas à une contradiction près dans les services. On fait comme on peut. Pour la défense des soignants au centre de ce cercle infernal, soulignons que les distorsions psychiques liées aux injonctions paradoxales deviennent permanentes et causent de grandes souffrances qui mènent souvent au suicide des médecins et cadres, à de nombreuses dépressions chez les soignants et à l’abandon de la profession.
En résumé comme l’écrivait le professeur Lucien Israël dans « la Vie jusqu’au bout » , la demande d’euthanasie est rare, exceptionnelle même chez les patients adultes et âgés gravement malades mais correctement pris en charge. Elle correspond le plus souvent à une dépression profonde en rapport avec la perte de l’estime de soi liée à la façon dont vous êtes traité. Des couches à l’arrivée du malade avant même de savoir s’il est continent, économiseront du temps soignant mais transformeront la personne âgée valide en incontinent, plus ou moins confus (les somnifères de la nuit sans modération) en quelques jours. La honte effacera l’envie de vivre.
Puisque notre société marchande rêve d’indicateurs, elle pourrait prendre comme indice de la maltraitance dans nos hôpitaux le nombre de demandes véritables d’euthanasie.
Au-delà du caractère transgressif du tabou de tuer qui contribuerait à déstabiliser un peu plus une société psychologiquement fragile et à la faire basculer subrepticement dans la barbarie, il faut que les patients putatifs (nous tous) se rendent compte des dangers de donner quitus à tous ceux qui pratiqueraient l’euthanasie à la demande. Vous connaissez tous l’état de faiblesse d’un malade couché dans son lit face au médecin debout, fier et droit dans ses bottes pleines de certitudes. La fragilité de leurs familles effondrées par la maladie (pour ceux qui aiment le condamné) désireuses de faire cesser les souffrances de leur proche et encore plus les leurs ou dans le cas contraire pressés d’être débarrassés du fardeau et éventuellement de récupérer l’héritage, complètent le tableau. Pas d’angélisme, pas de garde-fou possible. Et ne parlez pas de procédures. Aucun papier ne peut protéger les malades même pas d’eux-mêmes car les intentions affichées quelques mois ou semaines plutôt étaient des paroles de bien portants et en tous cas pas de mourants. Au seuil de la mort seule la famille, parfois de bonne foi, exige que l’on respecte les « directives anticipées ». La plupart des mourants souhaiteraient qu’elles soient perdues. Certes on m’opposera tel ou tel cas, je ne le nie pas. Chaque patient, chaque situation est différente mais dans les cas exceptionnels, le dialogue singulier médecin- patient permet de résoudre le dilemme dans le secret du cabinet et en assumant ses responsabilités comme cela a toujours été le cas.
Les situations impossibles et insupportables médiatisées largement sont des constructions politiques ou sociétales utilisant des personnes en souffrance. Leur cas particulier aurait dû et pu être résolu par leurs médecins personnels comme d’autres le sont et le furent dans le silence médiatique depuis toujours. Rien à voir avec une loi qui banaliserait l’acte de tuer et qui favoriserait toutes les dérives médicales familiales, politiques.
L’euthanasie peut être un business aussi comme l’est déjà en Suisse l’assistance au suicide dont le coût est d’au moins 10 000 euros pour le séjour fatal de trois jours. Avant même qu’elle ne soit légalisée, trop de patients meurent sédatés, donc inconscients alors que ces moments riches sont souvent l’occasion de relations irremplaçables entre parents , enfants, d’échanges forts de confidences , de révélations de secrets de famille quand ils ne sont pas volés par l’hypnovel. De quels droits les en priver, sans leur consentement ? Combien de parents révoltés d’avoir trouvé leur enfant sédaté qui ne s’est jamais réveillé à leur retour auprès d’eux après une absence de quelques minutes à leur chevet. Ils se sentent privés à jamais d’un dernier échange avec leur malade. De quel droit ?
Je ne prétends pas détenir la vérité sur ce difficile sujet. Ma contribution se borne à faire remarquer plusieurs choses à verser au débat indispensable avant toute législation dangereuse en soi. Les soins coûtent chers et les politiques ont intérêt objectif à raccourcir les hospitalisations et diminuer la masse de personnes qui nécessiteront des soins à domicile prolongés. Le vieillissement de la population pose le problème en termes clairs : augmentation de la dépendance et de son coût. Faut –il le résoudre par l’absurde ?
L’euthanasie a été établie comme loi par Hitler dans le cadre de la suppression des handicapés et de l’eugénisme régnant. Cet antécédent devrait nous faire réfléchir.
La loi Léonetti a déjà abouti malgré elle à la multiplication des euthanasies selon l'Institut national d'études démographiques (Ined), pratiquées en France sans l’accord ni la volonté du patient comme le cite le rapport Sicard de 2012, faut-il aller plus loin ?le minimum serait d’éviter d’utiliser ce sujet à des fins politiciennes. Il est trop facile de manipuler les foules à l’évocation de la mort.
Je citerai, en conseillant sa lecture, le rapport sur la fin de vie de 2011. Il présente une série d’observations à inscrire dans la durée. Les analyses qui y figurent devront être lues dans leur évolution, année après année, pour mieux réaliser l’ampleur de l’évolution professionnelle, culturelle et sociétale autour de ces questions essentielles pour notre démocratie. Il est en effet indispensable pour une démocratie, et ceci particulièrement dans une période de grandes contraintes économiques, de savoir réaliser un « arrêt sur image » pour réfléchir collectivement sur la valeur et le sens de la vie humaine (la vie individuelle mais aussi la vie collective) de manière à toujours garantir le respect des personnes les plus vulnérables. Arrêt sur image indispensable.